این بیماری را تعریف کنید

هاشمی در این دیدار ضمن ابراز تاسف از ابتلای تعدادی از انسان‌ها در دنیا به این بیماری و غیره قابل درمان بودن آن، گفت: آرزو می‌کنیم که هیچ بیمار " EB"  در دنیا چشم به جهان نگشاید و اگر هم اتفاق افتاد ان‌شاءالله خداوند صبر و شکیبایی به آنها و خانواده‌هایشان برای تحمل درد و رنج ناشی از این بیماری بدهد.

وزیر بهداشت با تاکید بر لزوم همکاری دولت‌ها و حکومت‌ها برای کمک به این بیماران افزود: لازم است مسئولین و مردم از این بیماری و درد و رنج آن مطلع شوند تا بتوانند به این بیماران در جهت تسکین دردشان کمک کنند.

هاشمی با بیان اینکه این بیماری درمان ندارد، تاکید کرد: باید کاری کرد که درد و ناراحتی و گرفتاری‌های این بیماران و خانواده‌هایشان کاهش یابد و از آنها حمایت شود.

وزیر بهداشت با اشاره به نقش عمده وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی در ایجاد رفاه برای مردم، گفت: البته بنیاد مستضعفان، ستاد اجرایی فرمان امام و بنیاد علوی و دستگاه‌های دیگر هم در این زمینه هم احساس مسئولیت کنند و می‌کنند و در جهت رفاه این بیماران و خانواده‌هایشان نیز تلاشهایی صورت گرفته است.

هاشمی یادآور شد: حضور مسئولان در کنار بیماران "EB" نشان از حمایت آنها از این بیماران دارد.

وزیر بهداشت همچنین، بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای اینکه بیماری " EB"  در گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد، تاکید کرد.

هاشمی گفت: وزارت بهداشت می‌تواند با محوریت خانه (EB) در جهت تامین دارو و پانسمان‌های آنها بدون هزینه اقدام کند.

وی با اشاره به وجود برخی مشکلات در حوزه سلامت، افزود: درست است ما در این حوزه مشکل داریم اما اینجا جایگاهی نیست که بخواهیم از مشکلاتمان بگوییم، باید در جهت رفع مشکلات ناشی از این بیماری همکاری کنیم.

وزیر بهداشت در ادامه تصریح کرد: سه دانشگاه علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی با دانشگاه‌های علوم پزشکی استان‌ها هماهنگ باشند تا مشکلات دندانپزشکی، تغذیه، گوارش بیماران (EB) حل شود.

وی همچنین از دانشگاه‌های علوم پزشکی خواست که  امکان انجام آزمایشات قبل از ازدواج به‌منظور پیشگیری از بروز بیماریهای ژنتیکی و به‌ویژه EB را مورد توجه قرار دهند.

هاشمی همچنین در مورد مشکلات مربوط به چشم این بیماران نیز گفت: یک تیم پزشکی چند نفره را برای بررسی وضعیت چشم آنان مامور می‌کنیم که مشکلات چشمی نیز مرتفع شود.

به گزارش وزارت بهداشت، از مهمترین خواسته‌های خانواده‌های بیماران EB، پیگیری برای ثبت این بیماری به‌عنوان بیماری خاص و همچنین ارجاع آنها به مراکز مخصوص بیماران EB است. در این مراسم علاوه بر ملاقات بیش از 30 خانواده بیماران EB بالغ بر 8 خانواده دیگر که امروز تشکیل پرونده داده بودند نیز حضور داشتند. در این بازدید وزیر بهداشت را معاونین غذا و دارو ، درمان،  امور اجتماعی و مدیران ستادی و دانشگاه علوم پزشکی ایران همراهی کردند.