به گزارش خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری تحیلی «صبح قزوین»، 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده تا فرصتی باشد برای توجه بیشتر مسئولین و مردم به بیماری تالاسمی که با مشکلات عدیده‌ای در بحث تامین داروی باکیفیت و سایر مسائل مواجه هستند.
فراهم کردن امکانات درمانی مناسب، دستیابی به خون سالم و کافی برای این دسته از بیماران همچنین آگاهی بخشی به جامعه جهت پیشگیری از عدم تولد بیمار تالاسمی از جمله اهداف مهمی است که همه مسئولان مرتبط و سازمان‌های ارائه کننده خدمات درمانی و بیمه‌گر باید به آن توجه داشته باشند.
البته همگان باید به این نکته واقف باشند که افراد دارای تالاسمی با درمان مناسب و با کیفیت می‌توانند همانند دیگر افراد سالم جامعه توانایی انجام کار، فعالیت، زندگی و ازدواج را داشته باشند.
تالاسمی یک بیماری ژنتیکی و ارثی بوده و مبتلایان به این بیماری در صورت درمان به موقع و استفاده از داروهای مناسب هیچگونه محدودیتی نسبت به دیگر افراد جامعه ندارند.
عضویت 130 نفر در انجمن تالاسمی استان قزوین
محمدامین همت‌گر در گفتگو با خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری تحیلی «صبح قزوین»، با اشاره به فعالیت انجمن تالاسمی در استان قزوین اظهار کرد: هم اکنون حدود 130 بیمار ایرانی و اتباع که عمدتا از کشور افغانستان هستند، در انجمن تالاسمی قزوین عضویت دارند.
وی افزود: افراد عضو انجمن تالاسمی قزوین در گروه‌های سنی متفاوت از اطفال تا بزرگسال هستند اما با پیشگیری‌هایی که در سال‌های اخیر در کشور رخ داده است، بیشتر این افراد در گروه سنی بزرگسال قرار دارند.
تامین داروی باکیفیت، بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی است
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین تصریح کرد: مهمترین و بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی در بحث تامین داروی باکیفیت است البته در داخل کشور داروی این بیماری تولید می‌شود اما از کیفیت لازم برخوردار نیست.
وی عنوان کرد: افراد در بحث بیماری تالاسمی به سه گروه سالم، مینور یا ماژور تقسیم می‌شوند که گلبول‌های قرمز در بدن بیماران تالاسمی شکل سالم نداشته و همین امر منجر به عدم رشد طبیعی بیماران می‌شود که برای رفع این مشکل و جلوگیری از ضعف و بی‌حالی به ناچار نیازمند تزریق خون هستند.
اهداکنندگان خون از ناجیان بیماران تالاسمی هستند
همت‌گر عنوان کرد: در حقیقت اهداکنندگان خون از ناجیان بیماران تالاسمی به شمار میآیند و زمینه داشتن یک زندگی طبیعی و رشد مناسب بدن را برای این گروه از بیماران فراهم می‌کنند.
وی تصریح کرد: بیماران تالاسمی با تزریق خون با عوارضی از قبیل افزایش آهن در بدن مواجه هستند لذا باید از داروهای آهن‌زدا استفاده کنند که مشکل بیماران تالاسمی بیشتر در بخش تامین داروی باکیفیت آهن‌زدا است.
این مسئول بیان کرد: بهترین داروی آهن‌زدا، دسفرال است که به شکل تزریقی بوده که قیمت آزاد آن بسیار گران است و هر بیمار به صورت استاندارد روزانه به تزریق 4 داروی دسفرال نیاز دارد که ماهانه به عدد 120 دارو می‌رسد که قیمت آزاد آن حدود 10 میلیون تومان است.
کمبود داروی آهن‌زدای دسفرال در کشور
وی اذعان کرد: مشکل اساسی دیگر بیماران تالاسمی علاوه بر قیمت بالای آزاد داروی دسفرال، کمبود این دارو در کشور و در نتیجه پایین بودن سهمیه استان است به طوریکه شاید به هر بیمار ماهانه 20 دارو اختصاص یابد.
همت‌گر خاطرنشان کرد: عدم تامین داروی باکیفیت خارجی از مهمترین مشکلات بیماران تالاسمی است و با توجه به تولید داروی داخلی متاسفانه مسئولین مربوطه اصرار بر استفاده از داروی داخلی دارند که متاسفانه داروی داخلی با عوارض همراه هست و تاثیر مفیدی بر بیماران ندارد.
فوت سه بیمار تالاسمی در قزوین طی یک سال گذشته
وی خاطرنشان کرد: متاسفانه از 18 اردیبهشت ماه سال 1402 تا 18 اردیبهشت امسال 3 بیمار تالاسمی خود را از دست دادیم که یکی از این اشخاص رئیس اسبق انجمن تالاسمی استان و از نخبگان کشوری بود.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین درخصوص عوارض ناشی از ازدیاد آهن بدن گفت: عوارض بالای آهن در بالا منجر به رسوب آن در قلب، کبد و کلیه فرد مبتلا به تالاسمی شده و مشکلات فراوانی را برای فرد به همراه دارد.
نارسایی قلبی و کلیوی از عوارض رسوب آهن در بدن فرد تالاسمی است
وی خاطرنشان کرد: نارسایی قلبی، کلیوی و کبدی از عوارض بالا رفتن آهن در بدن فرد تالاسمی است که لازمه پیشگیری از این مشکلات، استفاده از داروی آهن‌زدای باکیفیت است.
همت‌گر در ادامه معضل بیکاری را از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت: بیماران تالاسمی با مشکلاتی در بحث اشتغال هم مواجه هستند چراکه متاسفانه شرکت‌های خصوصی در جذب این افراد همکاری کمی دارند و در سازمان‌های دولتی هم پیش‌بینی لازم برای استخدام و بکارگیری این افراد دیده نشده است.
وی اضافه کرد: به طور مثال در دفترچه کنکور سراسری در سال‌های اخیر در بخش آموزش و پرورش، بَندی مبنی بر این موضوع قید شده که بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی نمی‌توانند در این حوزه ثبت‌نام کنند.
این مسئول خاطرنشان کرد: در ارتباط با افراد دارای معلولیت معمولا یک سهمیه خاص در آزمون‌ها و اشتغال در نظر گرفته شده است که بیماران خاص همچون بیماران تالاسمی از این مزیت هم بی‌بهره هستند و از طرفی شرکت‌های خصوصی بنا به صلاحدید و سیاست‌هایی که دارند بسیار کم بیماران تالاسمی را جهت اشتغال جذب می‌کنند.
بیماران تالاسمی با مشکل بیکاری دست و پنجه نرم می‌کنند
وی اظهار کرد: نداشتن اشتغال به طور طبیعی فرد را با مشکلاتی در زمینه ازدواج و تشکیل خانواده مواجه می‌کند که همه این عوامل در بروز بیماری‌های روحی و روانی هم تاثیر می‌گذارد.
همت‌گر با اشاره به ارائه خدمات دارویی به بیماران تالاسمی خاطرنشان کرد: تالاسمی جزو بیماران خاص بوده و این بیماران در زمینه تامین داروی ایرانی تا حدود زیادی تحت پوشش سازمان‌های بیمه‌گر هستند و در بخش داروهای خارجی هم درصد محدودی مورد حمایت قرار می‌گیرند.
وی در ادامه گفت: پوکی استخوان یکی دیگر از عوارض استفاده از داروهای تالاسمی است که لازمه آن استفاده از داروهای خارجی و باکیفیت در مراحل اولیه است که این داروهای خارجی تحت پوشش زیاد سازمان‌های بیمه‌گر قرار نمی‌گیرد و بیماران باید مابه‌التفاوت زیادی را برای تامین آن بپردازد.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین تاکید کرد: بیشتر داروهای ایرانی از حمایت سازمان‌های بیمه‌ای برخوردارند که آن هم با بعضی از بیماران تالاسمی سازگاری ندارد و امیدواریم با تمهیدات خوب مسئولان و متولیان امر راهکار مناسبی برای رفع دغدغه‌های بیماران تالاسمی اندیشیده شود.
وی در پایان گفت: در خصوص از کار افتادگی بیماران تالاسمی ضرورت دارد تا سازمان‌های بیمه گر همکاری بیشتری با این بیماران داشته باشند که بیماران نیازمند بتوانند مشکل از کار افتادگی خود را حل کنند.
انتهای خبر/7003
دیدگاه ها