معلولیتم سبب نشد تا از حضور در جامعه خوداری کنم

 به گزارش صبح قزوین، فلج مغزی به معنای عام کلمه یک بیماری به حساب نمی اید.
فلج مغزی مسری نیست، پیشرفت نمی کند و درمانی نیز ندارد.
با وجود این که اغلب تصور می شود که این یک شکل حرکتی است که بر اثر آسیب های مغزی زمان تولد ناشی می شود، اما واقع امر این است که مکانیسم آن خیلی پیچیده تر می باشد.

به بیان عملی، می توان فلج مغزی را سندرومی دانست که دارای علایمی از قبیل  ناهنجاری های حرکتی، روانی و تشنج و اختلال های رفتاری ناشی از آسیب مغزی می باشد.
این علائم ممکن است آن قدر خفیف باشد که تشخیصشان با اشکال صورت گیرد و یا آن قدر عمیق باشد که فرد به طور کامل زمین گیر شود.

شروع آن قبل از رشد و تکامل مغزی اتفاق می افتد یعنی وسیله آسیب یا ضایعه مغز نابالغ (دوره جنینی ـ حین تولد و یا بلافاصله پس از تولد) ایجاد می شود.

بیشترین رشد مغز تا 2 سالگی است پس از زمان آبستنی (جنینی) تا 2 سال پس از تولد ضایعه مغزی را فلج مغزی یا CP می گویند اما سن نهایی برای تشخیص نوع CP را 3 و يا حتي 5 سالگی می دانند چرا که در طی روند تکامل و رشد از نظر تشخیصی ممکن است در طبقات هر انواع مختلفی قرار گیرد.

درصد شیوع CP در جوامع مختلف فرق دارد بطور مثال در ایران گفته می شود که 120/000 کودک cp وجود دارد.

به مرکز بهزیستی ارغوان شهر اقبالیه سر زدیم تا با یکی از مددجویان تحت پوشش این مرکز که به بیماریCP مبتلا است، گفتگویی داشته باشیم.

علی عابدینیان که متولد سال 1363 می باشد، از بدو تولد به این بیماری دچار شده است، از آن جایی که او به دلیل بیماریش نمی توانست به راحتی صحبت کند مدیر مرکز بهزیستی ارغوان که متوجه حرف های وی می شد صحبت های او را برای خبرنگار صبح قزوین، تکرار می کرد.

  وی با اشاره به اینکه حدود 15 سال که تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار دارد، گفت: از زمانی که مرکز بهزیستی ارغوان در اقبالیه شروع به فعالیت کرده است، دیگر مجبور نیستیم به سازمان بهزیستی قزوین مراجعه کنیم و این برای ما که دچار معلولیت هستیم بهتر می باشد.

عابدینیان در خصوص خدمات مرکز بهزیستی ارغوان، اظهار کرد: مسئولین این مرکز از مدیریت آن یعنی خانم اسلامی تا مدکاران این جا همه ارتباط خوبی با مددجویان دارند و در این مرکز خدماتی از جمله بن و یا کالاهایی به صورت تعاونی به معلولین داده می شود و همچنین  ارائه خدمات مشاوره ای از فعالیت های دیگر مرکز ارغوان است.

وی خاطرنشان کرد: به خاطر همراهی و پشتبانی خانواده ام هیچ گاه معلولیت خود را احساس نکردم و به راحتی با این مسئله کنار آمدم و زندگی خود را ساختم.

این معلول توانا درخصوص زندگی خود بیان کرد: در زندگی شخصی احساس موفقیت می کنم، ازدواج کرده ام و صاحب یک دختر به نام نازنین زهرا هستم و در حال حاضر نیز همسرم، باردار است، معلولیتم سبب نشد تا من از حضور در جامعه خوداری کنم و تشکیل خانواده ندهم.

وی در پاسخ به اینکه چگونه از لحاظ مالی خانواده خود را اداره می کند، عنوان کرد: سازمان بهزیستی ماهیانه مبلغی در حدود 65 هزار تومان به عنوان مستمری پرداخت می کند اما این مبلغ به هیچ عنوان پاسخگو نیازهای یک خانواده نیست به همین جهت 3 میلیون تومان وام خوداشتغالی گرفتم و یک فروشگاه توزیع لوازم یک بار مصرف راه اندازی کردم.

عابدینیان ادامه داد: اما به دلیل اینکه، طبق قانون بهزیستی اگر مددجویی وام خود اشتغالی بگیرد، مستمری وی قطع می شود، نتوانستم اقساط وام را پرداخت کنم به همین جهت نصف مبلغ وام را برگرداندم.

وی در خصوص آرزو و خواسته هایش ابراز کرد: متاسفانه دنیای امروز برای معلولین ساخته نشده است، دوست دارم گواهینامه بگیرم و رانندگی کنم ولی ماشینی که برای یک معلول مناسب سازی شده باشد، نداریم.

این معلول توانمند بیان کرد: من بیمه خدمات درمانی دارم که در بیشتر جاها استفاده نمی شود، تا یک سال گذشته مددجویان بهزیستی بیمه تکمیلی داشتند ولیاین بیمه نیز قطع شده است.

وی در پایان اظهارکرد: انتظار می رود که مسئولین در جهت رفع مشکلات  معلولین گام بردارند، ولی به دلیل عدم توجه به نیاز های این قشردر جامعه، دغدغه های بیشتری متحمل  می شویم.

زهرا اسلامی، مدیر مرکز بهزیستی ارغوان شهر اقبالیه، نیز با اشاره به مشکلات معلولین در جامعه، گفت: مرکز بهزیستی ارغوان تمام تلاش خود را در جهت رفع مشکلات مددجویان تحت پوشش این مرکز انجام می دهد، ولی ما نیز به کمک مسئولین نیازمند هستیم تا بتوانیم در ارائه خدمات به این عزیزان به صورت مطلوب عمل کنیم.

وی عنوان کرد: بودجه ای که به تنها مرکز بهزیستی فعال در اقبالیه با 400 مددجو تحت پوشش خود سالیانه احتصاص داده می شود، یک میلیون و200 هزار تومان آن هم با دیرکرد است، در حالی این مبلغ گاهی در حد هزینه های ثابت مثل حقوق پرسنل، اجاره، خدمات مشاوره و غیره هم نیست.

انتهای پیام/