بیماری که تنها غمش هزینه درمان است نه دردهایش

به گزارش صبح قزوین، محمد 6 سال است که از بیماری لوپوس رنج می برد، این در حالی است که پدر او یک کارگر است و دیگر توان پرداخت هزینه های سنگین داروهایش برای این خانواده تقریبا غیر ممکن شده است.

خانواده ای پنج نفره، ساکن در یکی از جنوبی ترین نقطه های شهر.
خانه ای کوچک تنها با دو اتاق و یک آشپزخانه کوچکتر که در انحصار وراثت است.
بی هیچ نشانی از کوچکترین تجمل وساده بلکه خیلی ساده وپدری کارگر .

همین ها کافی است تا آه از دمار آدم در بیاورد.
اما این قصه پرغصه به همین جا ختم نمی شود.
پسر بزرگتر خانواده یعنی محمد،شش سال است که بیمار است.
لوپوس نام بیماری اوست.
بیماری که اسم آن هم خاص است و شنیده نشده است.
اما در شمار بیماری های خاص به شمار نمی رود.
بنابراین یارانه ای برای داروهای آن نخواهد بود.

جمله ای با این مزمون را بسیار شنیده ایم: "کاری کنید که بیمار جز غم بیماری غصه ای دیگری نداشته باشد".
شاید مسوولین هم فقط این جمله را شنیده اند، چون در خانه ی محمد نشانی از عمل آن ها به این جمله شنیده نمی شود.

این جا مادر محمد دیگر غم بیماری فرزندش برای او در اولویت دوم قرار گرفته است.
او حالا فقط به این فکر می کند که چطور می تواند هزینه درمان پسرش را تامین کند.

مادری که با فروختن تمام طلاهایش اکنون دست هایش خالی است

مادر: هر چه طلا داشتم برای درمان محمد فروختیم، وام هم گرفتیم.
حالا چند وقتی هست که دیگر دست هایمان خالی خالی شده است.
داروهای محمد زیاد است، برگه های دفترچه بیمه اش زود پر می شود.
اما وقتی برای تعویض می رویم می گویند:چرا دفترچه اینقدر زود تمام شده است؟

احتمالا کارمند محترم تامین اجتماعی این جمله برای تسکین دردهای این خانواده گفته اند.
چقدر فاصله است میان داعیه داشتن وعمل کردن.

صدای مادر بسیار غمگین است، حتی اگر مشکل او را هم ندانی، حزن صدای او از پشت تلفن هم دلت را به آتش می کشد.
چهره او نیز حکایت از رنج کشیدن های طولانی او دارد.

درس تعطیل،دیگر پولی در کار نیست

محمد که از 15 سالگی گرفتار لوپوس بوده است به سختی توانسته است دیپلم خود را بگیرد.
حالا او به شدت احساس پوچی می کند چون به جهت سنگینی هزینه های درمانش،پدر قادر به پرداخت شهریه دانشگاه نیست.

مادر می گوید: بعد ها که برای درمان محمد را تهران بردیم، پزشک گفت که نباید از او نمونه مغز استخوان می گرفتند، همین باعث ناراحتی کلیوی برای محمد شده است.

هر بار برای درمان کمتر از دو ماه در تهران بستری نمی شود.
تمامی آزمایش ها را باید بیرون از بیمارستان انجام داد.
البته هزینه غذا در این مدت برای همراه هم  خود مشکلی دیگر است.

گرفتن فاکتور برای کمیته امداد مستلزم 30 هزار تومان هزینه اضافی

مادر ادامه می دهد:آخرین بار که برای آندوسکوپی او را بردیم هزینه اش 70 هزار تومان شد، وقتی خواستم فاکتور بدهند گفتند: اگر فاکتور بخواهید باید 100 هزار تومان بدهید.
فاکتور را برای کمیته امداد می خواستم، اما وقتی این را گفت منصرف شدم ونگرفتم.

دو سال قبل کمیته امداد بیشتر کمک می کرد اما حالا دیگر این کمک خیلی کم شده است.
می گویند بودجه نداریم.

هزینه درمان محمد وداروهایش بسیار سنگین است به طور متوسط هر ماه 200 تا 300 هزار تومان.
این درحالی است که پدر محمد یک کارگر است و خود او نیز مبتلا به لوپوس جلدی است.

مادر با حزن باز هم از مشکلاتشان می گوید: این قدر استرس داشته ام.
خودم هم بیمارشده ام.
غده هیپوفیزم دچار مشکل شده است.
همین یک ماه قبل هم پسر دومم را برای آپاندیس جراحی کردیم.

تشخیص نادرستی که منجر به اضافه شدن نارسایی کلیوی به دردهای محمد شد.
غر غر کردن کارمند بیمه برای صدور مجدد دفترچه، آن هم با این استدلال که چرا زود پر شده است، کمک کمیته امداد که دو سال است کم رنگ شده است.
عدم قرار دادن لوپوس در دسته بیماری های خاص.
عدم تعلق کمک هزینه دارو، با وجود گران بودن قرص  های محمد.

پیگیری تمام این موارد را صبح قزوین به عهده خواهد گرفت.
اما شما مخاطب گرامی که این سطر ها را خواندی، به خوبی می دانی پیگیری تمامی این موارد مستلزم مدت زمان زیادی است، چرا که به خوبی با بوروکراسی اداری در ایران آشنا هستید.

بیایید ما مردم خود مسوول خودمان شویم

در روزگاری که عمل مسوولین به مسولیتشان خیلی زمان می برد، بیاییم خودمان مسوول باشیم.
شاید شما خواننده ای باشی که به لحاظ مالی از رفاه برخورداری و از خیرین محسوب می شوی و یا شاید حساب پس اندازت به 10 هزار تومان هم نمی رسد؛ اما اندک اندک جمع گردد وانگهی دریا شود.

بیاییم همگی به محمد و خانواده اش کمک کنیم، هر قدر که می توانیم.
شاید یک عدد هزار تومانی بود و نبودش دردی از من و تو دوا نکند، اما وقتی این هزار تومان ها جمع شود می تواند به این خانواده غمگین، پس از مدت ها شادی بخشد و مادر محمد بتواند بعد از شش سال یکبار از صمیم قلب بخندد.

بیاییم به خانواده ای آبرو مند که حتی دستشان را به نشانه کمک مقابل اقوامشان نیز نگرفته اند کمک کنیم.

بیاییم کمک های کوچک مان را روی هم بگذاریم تا یارانه ای برای داروهای گران محمد باشد.
قرص هایی که 8 نوع مختلف دارند( و فقط  یک نمونه از آن که تنها برای دو ماه او کافی است؛  89000 تومان قیمت دارد.

نگاهی به لیست زیر بیانداز و اگر خواستی اندک اندک با هم دریایی از کمک به این خانواده بسازیم.
با ما تماس بگیر :  3793645-0281  بیا تا کاری کنیم که محمد فقط درد بیمارش برایش کافی باشد نه آن که غصه هزینه درمان دردش را بیشتر.

برای آشنایی بیشتر با بیماری لوپوس به این لینک مراجعه نمایید.

لیست داروهای مصرفی محمد

انتهای پیام/