پایگاه خبری صبح قزوین

آخرین اخبار استان قزوین

یار نامهربانی که تا زمان مرگ همراه همیشگی باقی می ماند/ آفتاب، بنزین روی آتش بیماری "لوپوس" است
کد خبر: ۳۳۶۱۰۳ تاریخ انتشار: ۱۳۹۸/۴/۵ ساعت: ۸:۱۵ ↗ لینک کوتاه

گزارش صبح قزوین از یک پارادوکس در بدن؛

یار نامهربانی که تا زمان مرگ همراه همیشگی باقی می ماند/ آفتاب، بنزین روی آتش بیماری "لوپوس" است

بیماری لوپوس به عنوان یک بیماری خود ایمن با علت ناشناخته امکان درگیری تمام ارگان‌های بدن را دارد و به عنوان یک یار همیشگی تا پایان عمر با فرد باقی می‌ماند.

به گزارش سرویس سلامت صبح قزوین؛_____ گزارشگر طاهره سادات موسوی.

همه چیز عادی و معمولی به نظر می‌رسد؛ یک باره با یک اتفاق ساده، یک بی حسی و یا علامت دیگری که ساده به نظر می‌رسد به پزشک مراجعه می‌کنیم و غافلگیر می‌شویم. آزمایشات اولیه که مشکوک باشد ابتدا تو را به پزشک متخصص داخلی ارجاع می‌دهند و پس از آن آزمایشات بیشتر و مرحله بعد پزشکان با تخصص‌های دیگر در انتظارت هستند.

این زمانی است که یک پارادوکس در بدن ما اتفاق می‌افتد، پارادوکسی که در آن سیستم ایمنی بدن خود را به عنوان عامل بیگانه مورد حمله قرار می‌دهد. این پارادوکس به انواع محتلف در بدن ظهور پیدا می‌کند و اندام‌ها و سیستم‌های مختلف را تحت تأثیر قرار می‌دهد و با توجه به محل تأثیر، بیماری‌هایی با عنوان مختلف شکل می‌گیرند.

سرطان، بیماری‌های روماتیسمی در طیف‌های مختلف، ام اس و بسیاری بیماری‌های دیگر همگی زیر مجموعه یک اختلال قرار می‌گیرند که "خودایمنی" "Autoimmune diseases" نامیده می‌شود.
هنوز هم هیچ عاملی برای این پارادوکس پیدا نشده، افرادی که با این بیماری درگیر می‌شوند تا پایان عمر آن را به همراه خواهند داشت.

لوپوس یک بیماری خودایمن است و باتوجه به شیوع آن در جامعه و اهمیت تشخیص بموقع در روند درمان آشنایی با علایم و ابعاد مختلف آن جایگاه مهمی دارد. به دلیل اهمیت شناخت و تشخیص به موقع ابعاد مختلف این بیماری را مورد بررسی قرار داده و نظر متخصصان و درد و دل‌های بیمار لوپوس را شنیدیم.

آیا من سرطان داشتم؟
داداش علی پور بانوی جوانی است که از حدود 9 سال پیش از بیماری لوپوس رنج می‌برد؛ او یک فرزند 13 ساله دارد اما بیماری مانع از این شده که فرزند دومی داشته باشد. او با پهلو درد شدید بستری شد و در نهایت با نمونه برداری از کلیه‌ها لوپوس تشخیص داده شد.

این بانوی قزوینی به خبرنگار صبح قزوین می‌گوید: ابتدا به متخصص کلیه مراجعه کردم؛ بعد از گذشت چند مدت و با سوال‌هایی همچون آگاهی از ریزش مو، نسبت به نوع بیماری و احتمال داشتن سرطان نگران شدم.

وی ادامه می‌دهد: با نمونه برداری و انجام آزمایشات بیماری لوپوس تشخیص داده شد؛ آن زمان هیچ گونه آگاهی نسبت به این بیماری نداشتم و وقتی از پزشکان می‌شنیدم که این بیماری مادام العمر است نگران‌تر می‌شدم.

این بیمار مبتلا به لوپوس اظهار می‌کند: هنوز هم تحت نظر هستم؛ این بیماری ابعاد مختلف زندگی‌ام را تحت تأثیر قرار داده است. با گذشت 9 سال هنوز هم با این موضوع درگیر هستم که این بیماری از کجا آمد، البته اکنون با ابعاد مختلف آن و رفتارهایی که باید داشته باشم آشنا شده‌ام.

آفتاب برایم بنزین روی آتش است
وی ادامه می‌دهد: درصد پروتئین بالا، پوسیده شدن دندان‌ها، کم خونی و همچنین بیماری چشمی و آب مروارید بر اثر مصرف کورتون از مواردی هستند که در پی لوپوس بر من عارض شده است.

این بیمار قزوینی ادامه می‌دهد: آفتاب برایم مثل بنزین روی آتش است و با رسیدن تابستان و فصل گرما این یکی از دغدغه‌های اصلی من است. از نمک، چربی و پروتئین محروم شده‌ام و برای همین از غذاهای آب پز استفاده می‌کنم و برای فرزند و همسرم غذاهای دیگری آماده می‌کنم.

یک بیماری که به ارگان واحد قانع نمی‌شود
مهناز عباسی درباره این بیماری به خبرنگار سلامت صبح قزوین می‌گوید: لوپوس به عنوان یک بیماری مولتی ارگان با تظاهرات بالینی متفاوت شناخته شده که می‌تواند پوست، کلیه، مغز، قلب و ریه را درگیر کند.

وی ادامه می‌دهد: درواقع ارگانی در بدن نداریم که درگیر لوپوس نشود؛ درگری مو، ضایعات پوستی در سر و راش بال پروانه‌ای به تشخیص این بیماری کمک می‌کند، حتی امکان انتشار ضایعات پوستی در تمام بدن و در حد سوختگی وجود دارد.

فوق تخصص روماتولوژی ابراز می‌کند: حساسیت به آفتاب ویژگی قابل توجهی است که از اهمیت بالایی برای بیماران درگیر لوپوس برخوردار است.

وی اضافه می‌کند: ضایعات چشمی، انواع زخم در بینی و دهان، بزرگ شدن غدد لنفاوی و طحال، درگیری کبد، دستگاه گوارش، التهاب روده و معده نیز از سایر مواردی است در بیمای لوپوس فرد را درگیر می‌کند.

پوست یک راهنمای تشخیص مهم
اکرم بهشتی نیز به خبرنگار سلامت صبح قزوین اظهار می‌کند: لوپوس به عنوان یک بیمای خودایمن و مولتی ارگان بخش‌های مختلف بدن را درگیر می‌کند و پوست از جمله مواردی است که راهنمای تشخیص این بیماری است.

وی ادامه می‌دهد: قرمزی ناحیه صورت در قسمت بینی و گونه‌ها که به اصطلاح راش پروانه‌ای و سفید شدن دست‌ها در سرما نیز از هشدارها و علایم اولیه لوپوس است.

این متخصص بیماری‌های پوستی ابراز می‌کند: ریزش، شکسته شدن مو و غیر یکنواختی آن، زخم پوستی ناشی از واسکوریت (مشکل رگ)، تغییر رنگ، حساسیت به نور، آفتاب سوختگی و خارش نیز از دیگر علایم هشدار دهنده لوپوس هستند.

وی اضافه می‌کند: یک قسم از بیماری لوپوس که صرفاً با تظاهرات پوستی همراه است لوپوس جلدی نام دارد که در زمان حاضر آمار قابل توجهی از آن مشاهده می‌شود.

این پزشک عنوان می‌کند: این بیماری با نمونه برداری از ضایعات پوستی قابل تشخیص است و به موقع بودن آن دارای تأثیر مثبت در درمان است.

اهمیت بالای تشخیص بموقع در کنترل بیماری
اما در این دست بیماری‌ها تشخیص به هنگام از اهمیت بسیار بالایی برخوردار است؛ این اقدام به کیفیت روند درمان و همچنین جلوگیری از پیش روی بیماری و آسیب‌های بیشتر کمک می‌کند.

دکتر عباسی در این باره اظهار می‌کند: توجه به علایم و تشخیص به موقع این بیماری بسیار مهم است؛ چرا که امکان افت سریع و ناگهانی کارکرد کلیه طی 24 تا 48 ساعت وجود دارد.

وی بیان می‌کند: لوپوس قابل پیشگیری نیست چراکه پاتوبیولوژی این بیماری به طور کامل شناخته شده نیست و علت‌های مختلفی دارد، البته برخی عوامل محیطی در تشدید بیماری مؤثر هستند. استفاده از ترکیبات ویتامین E و C و روغن غیر حیوانی و کم کالری در تغذیه مبتلایان به لوپوس مهم است.

فوق تخصص روماتولوژی عنوان می‌کند: تشخیص به موقع بیماری، درمان و پیگیری دقیق بسیار مهم است، زیرا امکان پیشروی سریع بیماری و خسارات جبران ناپذیری همچون از کار افتادن کلیه‌ها وجود دارد.

وی اضافه می‌کند: درمان بیماری به‌گونه‌ای که فرد به طور کامل از دارو بی‌نیاز شود از احتمال بسیار پایینی برخوردار است با وجود این تشخیص به موقع دارای اهمیت است.

دکتر عباسی اذعان می‌کند: لازم است افراد و بیماران نسبت به وجود بیماری‌های مشابه در خانواده و نقش ژنتیک، توجه به بروز علایم بویژه ضایعات جلدی و دردهای مفصلی همراه با ضایعات پوستی هشیار باشند و درصورت بروز هریک از این علایم به موقع به پزشک مراجعه کرده و پیگیر باشند.

وی ابراز می‌کند: آمار دقیقی از لوپوس در استان در دست نیست، اما در مقایسه با سایر بیماری‌های روماتیسمی از جمله آرتریت روماتوئیت از فراوانی کمتری برخوردار است.

این پزشک متخصص تاکید می‌کند: هم اکنون درصد تشخیص بیماری لوپوس نسبت به گذشته افزایش یافته اما دلیلی برای افزایش میزان آن وجود ندارد و لازم است افراد همواره به علایم حساس باشند زیرا ممکن است تشخیص دیر، بیماری را غیر قابل کند.

بیماری همیشه همراه

دکتر بهشتی نیز تاکید می‌کند: لوپوس یک بیماری قابل پیشگیری نبوده و به ایمنی بدن بستگی دارد و می‌تواند با عوامل مختلف بروز پیدا کند؛ البته با تشخیص بموقع و درمان، عوارض بیماری قابل پیشگیری است.

وی ابراز می‌کند: لوپوس یک بیماری مولتی ارگان است که موارد مختلفی همچون قلب، کلیه، پوست و عروق را درگیر می‌کند و در بین مردم بیشتر با بیشتر با علائم مفصلی شناخته می‌شود.

متخصص بیماری‌های پوستی تاکید می‌کند: لازم است افراد درصورت بروز علائم به متخصص داخلی، پوست و روماتولوژیست مراجعه کنند تا اگر دچار لوپوس شده‌اند شخیص و درمان بموقع صورت گیرد.

وی ادامه می‌دهد: بیماری‌های خفیف بدون نیاز به بستری شدن درمان می‌شوند، اما در مواردی که بیماری شدید باشد بیمار در بیمارستان بستری می‌شود. درمان در بیماری لوپوس مانند سایر بیماری‌های خود ایمن به معنای 100 درصد و ریشه کنی نبوده و تسکینی است.

افزایش درصد تشخیص بیماری نسبت به گذشته

دکتر بهشتی اظهار می‌کند: نمی‌توان گفت بیماری‌های خودایمن در مناطق خاصی شیوع دارند و از این رو نمی‌توان ادعا کرد که در یک استان چه میزان بوده و شیوع بیشتری دارد.

وی اذعان می‌کند: اکنون می‌توان گفت بیماری لوپوس جلدی از شیوع بیشتری نسبت به گذشته برخوردار است البته با درنظر داشتن و تکیه بر این پارامتر که وضعیت تشخیص و شناسایی این بیماران ارتقا یافته است.

هزینه‌های بالا؛ باز هم همان آشنای همیشگی
بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلات مختلفی روبرو هستند که یکی از مشکلات مشترک تمام آن‌ها، هزینه‌های بالای درمان اعم از آزمایشات و داروها است. باوجود هود ایمن و مولتی ارگان بودن لوپوس، هنوز این بیماری در زیر مجموعه بیماری‌های خاص تعریف نشده است.

داداش علی‌پور درباره هزینه‌های درمان یه خبرنگار صبح قزوبن عنوان می‌کند: هزینه‌های بالای آزمایشات که به طور مرتباً باید انجام شود و سختی در تهیه برخی داروها همچون سلسپت از مشکلاتی است که با آن روبه رو هستم.

وی اضافه می‌کند: برای انجام آزمایشات با دفترچه روستایی باید مهر ارجاع داشته باشیم، با این دفترچه در هر مرتبه حدود 227 هزار تومان هزینه آزمایشات را پرداخت می‌کنم و با نرخ آزاد باید چیزی حدود 350 هزار تومان هزینه کنم.

این فرد مبتلا به لوپوس بیان می‌کند: به دلیل هزینه‌های بالای چکاپ و لزوم مراجعه به پزشکان با تخصص‌های مختلف گاهی اوقات توان رفتن به پزشک را ندارم.

امید؛ هدیه ارزشمند پزشکان
وی باوجود تمام مشکلات هنوز هم شاکر است و امید به زندگی دارد و می‌گوید: گاهی ناامید می‌شوم و گله می‌کنم اما باز خدا را شکر می‌کنم و می‌گویم شاید قسمت من این بوده است.

این بیمار قزوینی روی این نکته تاکید می‌کند: نوع برخورد پزشک مهم است، اوایل با صحبت‌ها و اشارات برخی پزشکان در من ناامیدی ایجاد می‌شد اما اکنون با توضیحات پزشکان معالجم در تهران از ابعاد مختلف بیماری‌ام آگاته شدم.

این بانوی قزوینی می‌گوید: اکنون می‌دانم که باید همیشه دارو بخورم تا بیماری‌ام حاد نشود و بتوانم روی پای خودم بایستم.

حکایت همچنان باقی‌است
می‌توان این سؤال را مطرح کرد که چرا لوپوس به عنوان یک بیماری خودایمن که مشکلات بسیاری را برای فرد به همراه دارد هنوز جزء بیماری‌های خاص شناخته نشده و از مزایای آن بهره‌مند نیست.

نکته قابل توجه دیگر این است که، بار روانی این دست از بیماری‌ها و تبعات آن برای فرد و خانواده به اندازه کافی سنگین است، فلذا شایسته است مسئولین نسبت به کاهش هزینه‌های درمان توجه ویژه داشته باشند تا این موضوع دغدغه درجه یک بیمار نباشد.

بسیاری از بیماران به خاطر هزینه‌های بالای درمان، روند درمان را به طور پیوسته و مداوم دنبال نمی‌کنند که این در نهایت به تشدید علایم منجر خواهد شد. نکته قابل توجه دیگر، نوع برخورد پزشک با بیماران است، برخوردهای مناسب، با روی گشاده و با صبوری می‌تواند امید بخش باشد و در بهبود بیماری و روند درمان تأثیر مثبت داشته باشد.

لوپوس و سایر بیماری‌های خود ایمن تا پایان عمر با فرد باقی می‌ماند اما این به این معنا نیست که این بیماری علت مرگ فرد باشد، درواقع فرد با آن بیماری می‌میرد اما لزوماً مرگ بواسطه و به علت آن نیست.

انتهای پیام/۶۰۰۶

 

دیدگاه ها