به گزارش خبرنگار سلامت
صبح قزوین؛ اپیدرمولیز بولوسا با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند؛ این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود و در ایران با نام «بیماری پروانه‌ای» شناخته شده است.
زهرا خلیلی در گفت‌وگو و با خبرنگار سلامت
صبح قزوین؛ اظهار کرد: ای بی یا اپیدرمولیز بولوسا نوعی بیماری ارثی است که معمولا در همان دوران نوزادی و شیرخوارگی علائم خودش را نشان می‌دهد؛ در این بیماری پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب ضایعات تاولی و عفونت برای بیمار می‌شود.
وی افزود: بیماری پروانه‌ای به دلیل اختلالات ژنتیکی به وجود می‌آید و از طریق ژن‌های معیوبی که از پدر و مادر خود به ارث می‌برند به این بیماری دچار می‌شوند.
این پزشک متخصص پوست و مو در قزوین بیان کرد: پوست انسان از دو لایه بیرونی (اپیدرم) و درونی (درم) تشکیل شده که در افراد مبتلا به ای بی به دلیل فقدان برخی پروتئین‌ها دچار اختلال و چسبندگی هستند و با کوچکترین ضربه یا کشش، قسمت سطحی پوست از قسمت عمقی جدا شده و منجر به ایجاد تاول می‌شود.
خلیلی عنوان کرد: خوشبختانه شیوع این بیماری چندان زیاد نیست و بر اساس آمار اعلام شده از کشورهای پیشرفته حدود ۸ نفر در هر یک میلیون جمعیت است، اما شدت این بیماری در افراد مختلف است به طوری‌که در برخی افراد اختلالات تنها محدود به پوست نمی‌شود و ممکن است چشم، حفره دهان، دستگاه گوارش، سیستم ادراری، سیستم تناسلی را نیز درگیر کند.
وی ادامه داد: در افرادی که چشم‌هایشان به طور مکرر تاول می‌زند ممکن است دچار نابینایی و کوری شوند و در برخی دیگر با علائمی نظیر تنگی‌هایی در مجاری ادراری یا دستگاه گوارشی همراه باشد؛ همچنین اختلال و پوسیدگی در دندان‌ها، سوء جذب مواد غذایی و یبوست، چسبندگی انگشتان دست به همدیگر و بازگشت مجدد ادرار به کلیه و آسیب به آن از دیگر عارضه‌های این نوع بیماری است.
این پزشک متخصص پوست و مو اذعان کرد: بیماران مبتلا به ای‌بی با توجه به ضایعات تاولی که در پوست آن‌ها ایجاد می‌شود، مستعد عفونت هستند و کنترل عفونت در این بیماران بسیار اهمیت دارد که معمولاً برای آن‌ها آنتی‌بیوتیک با مدت زمان کوتاه تجویز می‌شود تا در آن‌ها مقاومت میکروبی ایجاد نشود.
خلیلی با بیان اینکه بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی، هیچ روش درمان قطعی ندارد، ابراز کرد: برای این بیماران بیشتر اقدامات درمانی جهت کنترل عفونت و پیشگیری از عوارض آن صورت می‌گیرد؛ با رعایت رژیم غذایی مناسب و استفاده از پانسمان‌های مخصوص می‌توان مقداری از زخم‌ها و درد این افراد را کاهش دهد.
وی بیان کرد: عدم مراقبت صحیح از بیمار مبتلا به ای بی می‌تواند موجب از بین رفتن یک عضو یا حتی مرگ فرد شود که برای مراقبت و بهبود زودتر تاول‌ها، پانسمان مخصوص حاوی سیلیکون یا نقره و گاز وازلینه تجویز می‌شود تا بتواند عفونت را کنترل کند.
این پزشک متخصص پوست‌ومو افزود: توصیه می‌شود که افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای رژیم غذایی مصرف آب و فیبر فراوان، مصرف مواد حاوی سلنیوم مثل سبزیجات، غلات، آجیل و ویتامین‌ها را رعایت کنند و حتی برای برخی بیماران مکمل خوراکی حاوی مولتی ویتامین و آهن تجویز می‌شود.
خلیلی تصریح کرد: بیماران مبتلا به ای‌بی باید حتما بهداشت دهان و دندان را رعایت کرده و معاینات دوره‌ای توسط دندانپزشک داشته باشند و از لباس‌های نرم نخی و گشاد که پوشیدن و درآوردن آن‌ها آسان است، استفاده کنند.
وی عنوان کرد: یکی از مهمترین علل بیماری ای بی، ازدواج‌های فامیلی و داشتن سابقه خانوادگی بیماری پروانه‌ای است به همین دلیل پزشکان توصیه می‌کنند کسانی که ازدواج فامیلی انجام می‌دهند حتما بعد از آزمایش‌ها و مشاوره‌های ژنتیکی و غربالگری اقدام به بارداری نمایند.
این پزشک متخصص پوست‌ومو با اشاره به بالا بودن هزینه‌های پانسمان این بیماران اذعان کرد: خوشبختانه با تشکیل خانه ای‌بی، افراد بیمار تحت پوشش آن قرار گرفتند و پانسمان رایگان در اختیار آن‌ها قرار می‌گیرد؛ همچنین با حمایت وزارت بهداشت معاینات دوره‌ای این بیماران توسط پزشکان متخصص در مراکز دولتی و خدمات دندانپزشکی در دانشکده دندانپزشکی به صورت رایگان انجام می‌شود تا بتوانند مقداری از هزینه‌های این بیماران را تحت پوشش قرار دهند.
خلیلی در پایان گفت: معمولاً افرادی که به بیماری پروانه‌ای مبتلا هستند از همان ابتدای تولد معمولاً علائم مشخصی دارند که توصیه می‌شود والدین به محض دیدن پوسته‌ریزی غیرطبیعی و تاول‌هایی که خود به خود در بدن نوزاد ایجاد می‌شود بلافاصله به پزشک متخصص پوست مراجعه کنند تا بتوانند از عوارض بیشتر جلوگیری به عمل آورند.
به گزارش
صبح قزوین؛ بیماران پروانه‌ای به لحاظ شرایط خاصی که دارند طبیعتا باید حمایت‌های ویژه‌ای از انان صورت گیرد که معمولا شهرستان‌ها در این زمینه با مشکلات و سختی‌هایی مواجه هستند چراکه بیشتر امکانات دارویی و درمانی در پایتخت متمرکز شده است که برای مردم دغدغه ایجاد می‌کند.
فاطمه نادری، کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی قزوین در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت
صبح قزوین، با بیان اینکه تاکنون سه بیمار مبتلا به ای‌بی به انجمن بیماران خاص در قزوین مراجعه و در سامانه ثبت‌نام کردند، اظهار کرد: ممکن است بیماران دیگری در استان باشند اما چون قزوین در مجاورت استان تهران قرار دارد، بسیاری از بیماران به تهران مراجعه کرده و از آنجا خدمات دریافت می‌کنند.
وی افزود: بیماران مبتلا به ای‌بی برای کنترل بیماری خود باید هزینه‌های سنگینی به ویژه در بحث پانسمان بپردازند که در این راستا وزارت بهداشت خدمات ویژه و بسته‌های حمایتی خاصی در نظر گرفته و به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ کرده است؛ این خدمات شامل تخفیف در خدمات دارویی، ویزیت، آزمایشگاهی، پاراکلینیکی از قبیل سونوگرافی، رادیولوژی و سی‌تی اسکن، آندوسکوپی و برخی آزمایشات است.
کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی قزوین بیان کرد: مرکز دولتی ارائه خدمات به بیماران پروانه‌ای در قزوین، بیمارستان بوعلی‌سینا است که بیماران می‌توانند به درمانگاه این بیمارستان مراجعه و خدمات خود را دریافت کنند و در صورت لزوم به مراکز خدماتی دیگر ارجاع داده می‌شوند.
نادری ابراز کرد: از آنجا که این بیماران نیاز مکرر به خدمات دندانپزشکی دارند، برای آن‌ها خدمات رایگان در دانشکده دندانپزشکی قزوین در نظر گرفته شده که با اخذ معرفی‌نامه از درمانگاه بیمارستان بوعلی‌سینا می‌توانند به دانشکده دندانپزشکی مراجعه و خدمات لازم را دریافت کنند.
وی با اشاره به وضعیت تأمین داروهای بیماران خاص در استان اظهار کرد: داروخانه هلال احمر در استان قزوین داروهای بیماران خاص را ارائه می‌کند که خوشبختانه مشکلی در زمینه تامین دارو نداریم اما چون جمعیت مبتلا به بیماری پروانه‌ای محدود است، با توجه به آنچه که در وزارت بهداشت ابلاغ شده می‌توانند خدمات دارویی خود را با تخفیف از مرکز بیمارستان قدس دریافت کنند.
کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی قزوین در پایان با بیان اینکه در قزوین خانه ای‌بی نداریم، گفت: با توجه به بالا بودن هزینه پانسمان برای کنترل این بیماری، وزارت بهداشت بسته‌های حمایتی از قبیل پانسمان رایگان را در نظر گرفته که به خانه ای‌بی تهران تحویل می‌دهد و بیماران برای تهیه آن باید به تهران بروند.
انتهای پیام/۱۰۰۳
دیدگاه ها