مرگ، سرانجام بی‌توجهی به بیماران اوتیسمی/ هزینه درمانی این بیماران کمرشکن است

به گزارش خبرنگار اجتماعی صبح قزوین ؛____ ندا حبیبی.

تاریخچه اوتیسم به سال 1911 برمی‌گردد، زمانی که روانشناسان، علل وجود بیماری اوتیسم را به عوامل خارجی و حاصل محرومیت از کانون گرم خانواده و روابط نادرست والدین می‌دانستند.
عدم شناخت مردم از بیماری اوتیسم، دلیل برخوردهای نادرست با خانواده‌های این دست از بیماران است. خانواده‌هایی که رنج نگهداری از فرزند اوتیسمی خود را متحمل می‌شوند و مورد قضاوت مردمی قرار می‌گیرند که آگاهی چندانی از این بیماری ندارند.
اما دیری نپایید که علم به کمک این خانواده‌ها آمد و آنها را از عذاب وجدان ناشی از کم توجهی به فرزند خود، نجات داد.

در مصاحبه‌ای که "سمیه اودارباشی" کارشناس روانشناسی و نماینده انجمن اوتیسم در استان قزوین، با خبرنگار صبح قزوین انجام داد عوامل مختلفی را در بوجود آمدن این بیماری موثر دانست که مهمترین آن جهش ژنتیکی و زندگی ماشین است.
وی اذعان کرد: والدین اینگونه بیماران وقتی از بیماری فرزندشان مطلع می شوند در ابتدا آن را انکار می‌کنند و همین مسأله باعث می‌شود که فرزندان خود را در خانه حبس کنند.
نماینده انجمن اوتیسم در استان قزوین ادامه داد: درست است این بیماری درمان ندارد؛ اما عدم تحرک و گوشه گیری آنها باعث پیشرفت بیماری خواهد شد، به دلیل نگاه نادرست اجتماعی به بیماری اوتیسم والدین همچنان در مرحله انکار مانده اند و از درمان فرزندشان جلوگیری می‌کنند.

اودارباشی به عنوان یک فعال اجتماعی در زمینه رسیدگی به بیماران اوتیسمی، نقش والدین را در رشد ذهنی این فرزندان موثر دانست و افزود: از مهمترین عوارض بیماری اوتیسم، عدم برقراری ارتباط مناسب با محیط پیرامون و عدم درک زمان، مکان و حالات چهره مخاطب است.
وی اذعان کرد: این بیماری درمان قطعی ندارد و تنها می‌توان با تمرینات مداوم رفتار درمانی، اندکی از پیشرفت آن جلوگیری کرد.
این مسئول در مورد علایم این بیماری گفت: هر بیمار علایم متفاوتی را خود بروز می‌دهد برخی از آنها مشکل حرکتی و برخی دیگر مشکل گفتاری دارند؛ برای مشخص شدن نوع بیماری اوتیسم، باید به متخصص مراجعه شود؛ در صورت مراجعه دیرهنگام، بیماری تشدید می‌یابد.
وی ادامه داد: بسیاری از والدین به دلیل عدم آگاهی از نوع بیماری فرزند خود را در خانه رها می‌کنند. باید بدانیم این بیماران قدرت تشخیص پایین دارند و به طور مثال یک لیتر مواد شوینده را می‌خورند و متوجه ضرر آن نمی‌شوند.
این کارشناس بیماری اوتیسم افزود: اگر ۲۴ساعت از این بیماران مراقبت نشود، حتی منجر به مرگ آنها خواهد، خانواده‌های بیماران اوتیسمی از مشکلات فراوانی رنج می‌برند که مهمترین آن عدم آگاهی مردم و مسئولین از این بیماری است.
وی افزود: فرآیند آگاهسازی و حمایت معنوی از این خانواده‌ها مهمترین وظیفه مسئولین است، من خانواده ای را می‌شناسم که دارای ۵فرزند مبتلا به اوتیسم است و توانایی نگهداری آنها را ندارند.
اودارباشی عنوان کرد: در قزوین مکانی برای نگهداری، آموزش و تفریح این بیماران وجود ندارد و علاوه برآن هزینه سرسام آور این خانواده‌ها را زمین‌گیر کرده است.
وی در مورد آگاهسازی خانواده‌های این بیماران گفت: این خانواده‌ها به دلیل دید نادرست جامعه، حتی حاضر نیستند برای حل مشکلات خود به مسئولین مراجعه کنند و از مشکلات خود سخن بگویند.
این مسئول ادامه داد: می‌توان با شناسایی نوع هر بیمار اوتیسمی به توجه به شرایط جسمانی اش، اشتغالزایی انجام داد و آنها را تامین مشکلات اقتصادی یاری کرد.

در ادامه نسیم محمدی، مادر یک بیمار اوتیسمی که بغض صدایش نشان از رنجی بی پایان داشت، از مشکلات پیش روی خود سخن گفت و از عدم آگاهی مردم از این بیماری گلایه کرد.
محمدی در مورد نحوه برخورد مردم با فرزندش گفت: وقتی به مکان‌های عمومی می‌روم، با واکنش‌های ناآگاهانه مردم روبرو می‌شوم؛ به عنوان مثال وقتی فرزندم بیمار می‌شود برای نوبت دهی در مطب دکتر با مشکل مواجه می‌شوم، زیرا فرزندم در حین انتظار بی‌تاب و عصبی شده و توانایی کنترل خود را ندارد.
وی ابراز کرد: مردم باید در مورد بیماری اوتیسم بیشتر بدانند تا ما بتوانیم فرزندان خود را در محیط اجتماعی بیاوریم.
این مادر بیمار اوتیسمی به هزینه بالای کار درمانی و گفتار درمانی اشاره کرد و عنوان داشت: وضعیت بیماران اوتیسمی با استفاده از کاردرمانی و گفتاردرمانی بهتر می‌شود، یک بیمار اوتیسمی هر روز نیاز به کار درمانی دارد، اما متأسفانه قزوین با کمبود اینگونه متخصصان مواجه است و همین مسئله باعث می‌شود خانواده‌های اوتیسمی در سختی رفت و آمد به پایتخت قرار بگیرند.
وی ادامه داد: هزینه کاردرمانی ماهانه به ۴میلیون می‌رسد که متاسفانه بسیاری از خانواده‌ها نمی‌توانند این هزینه را بپردازند و به اجبار فرزندان خود را در خانه‌هایشان محبوس می‌کنند و همین موضوع موجب پیشرفت بیماری فرزندانشان خواهد شد.
محمدی با اعلام نابینایی فرزندش در کنار بیماری اوتیسم از کمبود امکانات برای بیماران نابینا نیز گلایه کرد و گفت: در قزوین بیمار مبتلا به اوتیسم که نابینا هم باشد، وجود ندارد و همین مسئله مشکلات من را چند برابر کرده است.
وی به بیکاری افراد نابینا در قزوین اشاره و اذعان کرد: نابینایان شهروند درجه دو هستند و برای مشکلات بیکاری آنها اقدامی صورت نمی‌گیرد. به علاوه برای کودکان نابینا وسایل بازی اختصاصی و یا برای بزرگسالان، نرم افزارهای اختصاصی و روزنامه‌های بریل وجود ندارد و همین مسئله باعث طرد آنها از جامعه خواهد شد.
این مادر بیمار اوتیسمی بیان کرد: در اوایل ازدواج شاغل بودم اما بعد تولد فرزندم، به ناچار شغلم را رها کردم، زیرا یک بیمار اوتیسمی نیاز به مراقبت ۲۴ساعته دارد؛ والدین فرزندان اوتیسمی شغل خود را کنار می‌گذارند و همین مسئله٬ آنها را در مضیقه مالی فراوان قرار می‌دهد.
وی در ادامه از نحوه حضور فرزندش در محیط‌های عمومی سخن گفت و اذعان کرد: یک بیمار مبتلا به اوتیسم به سختی می‌تواند در محیط عمومی افراد سالم قرار بگیرد و برای همین ما نیاز به پارک و مخصوصا استخر مجزا برای آب درمانی هستیم.

در ادامه این مصاحبه به سراغ شمیم تبریزی خواهر یکی از بیماران اوتیمسی رفتیم.
وی افزود: مشکلاتی از قبیل نگهداری 24ساعته از این بیماران و هزینه‌های دارویی و درمان آنها به 4میلیون در ماه می‌رسد که متاسفانه بسیاری خانواده‌ها از پرداخت آنها عاجز هستند و مجبور می‌شوند فرزندان اوتیسمی خود را در خانه بدون هیچ درمانی نگهداری کنند.
تبریزی اذعان کرد: عدم درمان و قطع ارتباط آنها با محیط اجتماعی برای این دست بیماران به منزله مرگ تدریجی است و آنها را به مرحله وخیم تری از بیماری می‌کشاند.
وی گفت: این بیماران هم از اعضای اصلی جامعه هستند و باید مانند افراد عادی اجازه پیشرفت و تحصیل به آنها داده شود؛ این درحالی است ک این بیماران مدرسه اختصاصی در قزوین ندارند و از آموزش محروم می‌مانند.
تبریزی ادامه داد: این بیماران نیاز به مکانی مانند پارک و یا باشگاه اختصاصی هستند که انرژی خود را تخلیه کنند، اما متاسفانه مسئولین علی‌رغم پیگیری‌های خانواده‌ها این شرایط را فراهم نمی‌کنند.
وی اذعان کرد: در چند سال اخیر با همت برخی خیرین استان قزوین مدرسه ای برای بیماران اوتیسمی ساخته شد و خانواده‌‎ها توانستند فرزندان خود را به این مکان بسپارند، اما متاسفانه این مکان انتخاب شده ظرفیت کافی برای نگهداری بیماران را ندارد و با ایده آل یک بیمار اوتیسمی فاصله فراوانی دارد.
تبریزی ویژگی بیماری اوتیسم را اینگونه بیان کرد: این بیماران به دلیل اینکه دچار درخود ماندگی هستند، نمی‌توانند با محیط بیرون ارتباط برقرار کنند.
وی گفت: به دلیل درگیری که با درون خود دارند باید توسط افراد متخصص درک شوند، این درحالی است که در قزوین افراد متخصص وجود ندارند.

متین نصری مسئول موسسه اوتیسم "دانه" در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی صبح قزوین در مورد مشکلات بیماران اوتیسمی اذعان کرد: بیماران اوتیسمی برای رسیدن به مرحله بهتری از وضعیت موجود خود، نیاز به کار درمان صبور و متخصص دارند و ما برای حل این مشکل تمام تلاش خود را می‌کنیم و در انتخاب متخصص مناسب حداکثر دقت لازم را به عمل می‌آوریم؛ اما کماکان با مشکل کمبود متخصص در قزوین مواجه هستیم.
وی با بیان اینکه بهزیستی باید پرورش نیروی متخصص را به عهده بگیرد؛ بیان کرد: مکانی که در این یک سال در اختیار بیماران اوتیسم قرار گرفته است، نامناسب می‌باشد و بهزیستی حمایت لازم را به عمل نمی‌آورد.
این مسئول گفت: متاسفانه عده ای از افراد از وضعیت موجود سوءاستفاده می‌کنند و خود را به عنوان متخصص به خانواده‌های بیماران اوتیسمی معرفی کرده و با دریافت مبالغی با استقاده از روش‌های خشن بیمار اوتیسمی را مجبور به یادگیری می‌کنند.
وی در ادامه از عدم همکاری سازمان بهزیستی گلایه کرد و گفت: بودجه‎ای که بهزیستی در اختیار ما قرار می‌دهد، بسیار کم است در حالی که هر بیمار اوتیسمی ماهانه 4میلیون بودجه نیاز دارد، اما از سمت بهزیستی نصف این مقدار هم پرداخت نمی‌شود.

نصری اذعان کرد: عملکرد نامناسب بازرسان بهزیستی باعث می‌شود مربی‌های موسسه از حضور در جمع ما منصرف شوند؛ بیماران اوتیسمی نیاز به پارک و محیط‌های اجتماعی اختصاصی دارند.
وی ادامه داد: متاسفانه نه تنها این مکان‌ها وجود ندارد بلکه ما برای بردن به پارک‌های عمومی و برگزاری جشن‌های مناسبتی برای بیماران اوتیسمی، نیاز به کسب مجوز از سازمان بهزیستی هستیم، کاغذ بازی و پروسه اداری برای کسب مجوز از بهزیستی بسیار مشکل است.
این مسئول عنوان کرد: این بیماران به دلیل مشکلات حرکتی و ماهیچه ای نیازمند آب درمانی هستند‌؛ اما متاسفانه مربی آب درمانی و استخر مجزا برای این بیماران وجود ندارد.
وی افزود: موسیقی درمانی هم از مشکلات این بیماران کاهش می‌دهد که متاسفانه در قزوین متخصص وجود ندارد؛ داروهایی که این بیماران استفاده می‌کنند بیمه نیست و خانواده‌ها تنها می توانند بخشی از آنها را برای فرزندانشان فراهم کنند.
نصری گفت: در موسسه ما از پس هزینه‌های رفت و آمد و خوراک و پوشاک برنمی‌آییم؛ زیرا یارانه ای که بهزیستی به ما می‌دهد بسیار کم است.
انتهای پیام/2004