حتی طاقت نداشتم واکسن زدن فرزندم را ببینم/ موسسه مکس حامی کودکان سرطانی

به گزارش خبرنگار اجتماعی صبح قزوین-اعظم میرزایی

وقتی حرف از بچه‌ها می‌شود، معمولا همه ما به یاد شیطنت‌ها و جنب و جوش‌های کودکانه می‌افتیم و دنیایی پر از شادی و نشاط در ذهنمان مجسم می‌شود.

اما دنیای کودکان همیشه به زیبایی که ما تصور می‌کنیم نیست، گاهی دنیای آنان پر از سختی‌ها و دردهایی است که روح معصومانه‌شان را آزرده می‌کند و دل هر انسانی را به درد می‌آورد.

سرطان بیماری است که بیشتر مردم تصور می‌کنند مختص بزرگسالان است، اما این بیماری به شکل بی‌رحمانه‌ای سالانه کودکان بسیاری را در جهان در آغوش دردناک خود می‌کشد.

هنوز هم با پیشرفت قابل توجه علم پزشکی در درمان بیماری‌های صعب‌العلاج، سرطان نام هولناکی است که در مراحل اولیه اطلاع بیمار و خانواده‌اش شوک بزرگی را به آنان وارد می‌کند و غم بزرگی را بر سینه‌شان می‌نشاند.

موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان قزوین (مکس) یکی از هزاران موسسه مردم نهاد در کشور است که با همکاری چندین جوان قزوینی فعالیت خود را آغاز و تاکنون با پشتکار و حمایت مردم در مسیر اهداف خود حرکت کرده و اقدامات مثمر ثمری را در جهت حمایت از کودکان سرطانی استان انجام داده است.

ارتباط با مدیر موسسه

از طریق گروه تلگرامی موسسه مکس با یکی از فعالان این مجموعه ارتباط برقرار کرده و قرار شد زمان مصاحبه‌ای با علیرضا نوروزی مدیر موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان قزوین در دفتر کاری‌شان تدارک ببینند.

پس از هماهنگی‌های لازم، به سمت آدرسی که برایم ارسال شده بود، حرکت کردم؛ "قزوین-عبیدزاکانی کوچه شهید زرآبادی‌پور-پلاک 50".

تقریبا بدون مشکلی آدرس را پیدا کردم، ساختمانی با نمای آجر سه سانتی که تابلوی موسسه مکس بر یکی از دیوارهای آن نصب شده بود.

دفتر کاری 9 متری

زنگ را که زدم جوانی حدودا سی و چند ساله در را برایم باز کرد و با احترام به داخل دعوتم کرد؛ ساختمانی جنوبی که حیاط آن با بنری از پارکینگ جدا شده بود، منتظر بودم که به سالن جلسات مجموعه دعوت شوم اما در کمال ناباوری به اتاقکی کوچک نزدیک به در ورودی راهنمایی شدم، اتاقی تقریبا 9 یا نهایتا 12 متری که بیشتر فضا با کتابخانه، چند مبل دو و سه نفره، یک میز کوچک و یک سیستم کامپیوتری پر شده بود.

وارد اتاق که شدم پرسیدم: "جناب نوروزی؟" فردی که به داخل دعوتم کرده بود گفت: بله نوروزی هستم، خدمتگزار موسسه مکس"

آقای نوروزی می‌گفت: عکس‌العمل شما برای ما تازگی ندارد، معمولا کسانی که برای اولین بار وارد دفترکاری ما می‌شوند تعجب می‌کنند، آن‌ها توقع دارند ما در یک دفتر کاری بزرگ با چندین اتاق و سالن کنفراس فعالیت کنیم اما تمام سعی ما این است که تمام کمک‌های مالی مردم را صرف خود کودکان سرطانی کنیم.

وی ادامه داد: این اتاق نیز توسط یکی از خیرین در اختیار ما قرار داده شده و ما تاکنون هیچ هزینه‌ای بابت تهیه دفتر کاری، تبلیغات، چاپ بنر و ... پرداخت نکرده‌ایم و برای تمام این برنامه‌ها به لطف خداوند بانیان و خیرانی کمک کرده‌اند و کمک‌های نقدی مردم تماما صرف خود بچه‌ها و خانواده‌هایشان می‌شود.

مدیر موسسه مکس به شکل‌گیری این موسسه به شکل یک گروه دوستان در سال 90 اشاره می‌کند و گفت: چند سال قبل به علت بیماری یکی از اقوام وارد محیط بیمارستان قدس شدیم و دیدیم که جای کار زیادی برای این بیماران وجود دارد و از آنجایی که مخاطب ما کودکان بودند با انرژی چندین برابری وارد کار شدیم.

نوروزی ادامه داد: به مرور زمان تعداد علاقمندان به عضویت در گروه بیشتر شد و این افزایش تعداد اعضا نیازمند سازماندهی بود به همین جهت از طریق فرمانداری اقدام به دریافت مجوز برای موسسه مردم نهاد مکس کردیم و در آذرماه سال 93 موفق به دریافت این مجوزها شدیم و فعالیت خود را رسما آغاز کردیم.

وی در خصوص اهداف موسسه مکس گفت: اهداف موسسه مردم نهاد مکس بسیار بزرگ است، قصد داریم روزی بتوانیم با کمک مردم حامی کودکان مبتلا به سرطان در تمام کشور و حتی دنیا باشیم اما در حال حضر تنها در استان قزوین مشغول خدمات‌دهی هستیم و به دلیل اینکه در قزوین بیمارستان قدس تنها مرکز درمانی کودکان مبتلا به سرطان است، به صورت مشخص حوزه فعالیتی ما مشخص است.

نوروزی ادامه داد: خانواده بیماران از طریق پرسنل بیمارستان از وجود چنین موسسه‌ای مطلع می‌شوند و در صورت تمایل با پرکردن تنها یک برگه و تایید پزشک معالج تحت حمایت‌های موسسه مکس قرار می‌گیرند و خواسته‌های خود را داخل فرم می‌نویسند و ما نیز تمام سعی خود را می‌کنیم تا از اوایل تشخیص بیماری تا بهبود کامل در کنار خانواده ها باشیم و بتوانیم باری از دوش آنان برداریم.

مدیر موسسه مکس ابراز می‌کند: آرزوی قلبی ما این است که در هیچ جای جهان هیچ کودکی درد بیماری را تحمل نکند و خیرین کشور به مجموعه‌های خیریه دیگر کمک کنند.

نوروزی گفت: اما متاسفانه سرطان در کودکان یک واقعیت است و مردم ما فرای نگاه دلسوزانه نگاه خود را نسبت به این بیماری تغییر دهند و باور کنند که این بیماران نیز می‌توانند به طور کامل بهبود پیدا کرده و به آغوش خانواده‎‌های خود بازگردند.

وی اضافه کرد: نزدیک به 80 درصد از کودکان مبتلا به سرطان درمان می‌شوند و 40 درصد از پاسخگویی بیمار به درمان به روحیه بستگی دارد، کودکان به دلیل طبع کودکی روند بهبودی را بهتر طی می‌کنند.

مدیر موسسه مکس ادامه داد: این بیماری فشار زیادی را به خانواده‌ها و کودکان وارد می‌کند، معمولا مادر خانواده تمام وقت در بیمارستان است و پدر نیز نمی‌تواند مانند سابق به کار و فعالیت بپردازد به همین دلیل معمولا خانواده‌ها با مشکلات بسیاری از جمله مشکلات مالی مواجه می‌شوند، در این مراحل موسسه مکس وارد کار شده تا در چند ماه اول که خانواده‌ها فشار بیشتری را تحمل می‌کنند، در کنارشان باشد.

نوروزی به حوزه‌های فعالیت موسسه مکس اشاره کرد و عنوان کرد: موسسه مکس در سه حوزه مالی، حوزه عاطفی و رفاهی فعالیت می‌کند.

وی به تشریح فعالیت‌های این موسسه در حوزه مختلف پرداخت و گفت: استان قزوین در حدود 80 الی 90 کودک مبتلا به سرطان در رنج سنی 6 ماه تا 12 الی 13 سال داریم که 51 کودک بنابر درخواست خانواده‌ها تحت حمایت‌های موسسه مکس قرار دارند.

مدیر موسسه مکس ادامه داد: موسسه مکس علاوه بر حمایت مالی خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان در تمام مراحل درمانی کودکشان با کمک خیرین ماهانه مبلغ یک میلیون ریال به حساب این کودکان واریز می‌کند.

نوروزی با اشاره به برخی مشکلات درمانی کودکان مبتلا به سرطان در قزوین، گفت: متاسفانه استان قزوین مرکز رادیوتراپی ندارد و برخی بیماران مجبورند برای تکمیل دوره‌های درمان به استان‌های دیگر سفر کنند، وزیر بهداشت و رئیس دانشگاه علوم پزشکی قول‌هایی برای حل این مشکل در استان داده‌اند، در حال حاضر قسمت جنوبی بیمارستان ولایت برای راه‌اندازی مرکز رادیوتراپی آماده‌سازی شده و طی یک یا دو سال آینده با تجهیز این مرکز بیماران بتوانند تمام مراحل درمانی خود را در قزوین طی کنند.

وی ادامه داد: در حال حاضر یک واحد مسکونی را در استان تجهیز کرده‌ایم تا یکی از خانواده‌ها که از خارج شهر برای درمان فرزندش به مرکز قدس مراجعه می‌کند بتواند در این واحد اسکان داشته باشد و مشکل رفت و آمد نداشته باشد.

مدیر موسسه مکس گفت: قصد داریم امسال یک واحد ساختمانی را تجهیز کنیم تا خانواده‌های بیمارانی که از خارج شهر برای درمان مراجعه می‌کنند مشکلی نداشته باشند.

نوروزی با تاکید بر اینکه هیچ سازمان یا ارگان دولتی و خصوصی حامی موسسه مکس نیست،ادامه داد: موسسه مکس از نظر مالی از جانب هیچ ارگانی تامین نمی‌شود اما در برخی موارد ممکن است ه نیاز باشد تا از زیرساخت‌های یک سازمان استفاده کنیم.

وی اضافه کرد: موسسه مکس یک سازمان مردم نهاد است و ما این مردمی بودن را دوست داریم و اگر فردی از سازمان یا اداره‌ای حامی موسسه باشد، به عنوان یک شهروند و جدا از عنوان و او پذیرای او هستیم.

مدیر موسسه مکس گفت: بخش خون بیمارستان قدس فضای تقریبا کوچکی دارد و کار چندان زیادی برای تغییر محیط نمی‌توان انجام داد به همین دلیل ما تصمی گرفتیم با نصب برچسب‌های زیبا بر روی دیوارها و دکور زدن بر روی دیوارها بتوانیم اسباب بازی‌ بچینیم.

نوروزی ادامه داد: تاکنون جشن‌های زیادی با حضور در فضای بیمارستان برای بچه‌ها برگزار شده، تمام سعی ما این است که فضای دلگیر و ناراحت کننده بیمارستان تا جایی که امکان دارد تغییر دهیم تا رویحه بچه‌ها و خانواده‌هایشان برای طی مراحل درمان تقویت شود.

وی عنوان کرد: در روزهایی از هفته مددکاران با خواندن کتاب، قصه و اجرای نمایش سعی می‌کنند که که روحیه کودکان را بالا ببرند و لحظاتی باعث شوند تا درد و رنج بیماریشان را فراموش کنند.

مدیر موسسه مکس با یادآوری خاطره‌ای که از زبان مادر یکی از این کودکان شنیده است، ابراز کرد: مادر یکی از این کودکان می‌گفت حتی طاقت نداشتم به فرزندم واکسن بزنند اما الان باید دست‌های بچه‌ام را بگیرم که پرستاران بتوانند بعد از تلاش زیادی رگی سلام برای تزریق در بدن کودکم پیدا کنند.

نوروزی گفت: مراحل درمان کودکان با بزرگسالان متفاوت است، کودک مبتلا به سرطان پس از تزریق داروی شیمی درمانی به علت افت سیستم دفاعی بدن تا چند روز باید در بیمارستان بستری شود و بعد از مرخصی ممکن است با یک سرماخوردگی کوچک مجبور باشد دوباره در بیمارستان بستری شود و همین که مرخص شود نوبت بعدی تزریق داروی شیمی درمانی می‌شود؛ در واقع خانواده‌های این کودکان تقریبا بیشتر وقت خود را در بیمارستان سپری می‌کنند.

وی ادامه داد: درمان کودکان مبتلا به سرطان ممکن است از 6 ماه تا چند سال متغییرباشد و در این زمان خانواده‌ها متحمل سختی‌های زیادی می‌شوند.

مدیر موسسه مکس عنوان کرد: برای بهبود این اوضاع قرار است پروژه‌ای ‌به نام پروژه‌ رفاهی در قسمت غربی بیمارستان قدس اجرا شده و ساختمانی برای استراحت والدین ساخته شود.

نوروزی ادامه داد: حدود یک سال است که ما آمادگی لازم برای ساخت این مجموعه را داریم، بانی کار مشخص شده، نقشه‌ها آماده شده اما به دلیل اختلافاتی که بین هلال احمر و علوم پزشکی وجود دارد هنور موفق به کسب مجوزهای لازم از شهرداری نشده‌ایم.

وی گفت: ما از طریق طریق خانه مشارکت پیگیر حل مشکل هستیم با موضوع را با استاندار نیز مطرح کردیم و امیدواریم امسال با وساطت استانداری مشکلات پیش آمده حل شده و این پروژه هر چه سریعتر اجرایی شود تا بخشی از مشکلات این خانواده‌ها شود.

به گفته آقای نوروزی تمام ا56 عضو موسسه مکس به صورت افتخاری با این مجموعه همکاری می‌کنند که در ادامه صحبت‌هایی با چند نفر از اعضای گروه داشته‌ام.

محمدرضا بهرامی ۳۲ساله و کارشناس ارشد جامعه شناسی است او به حضور در موسسه مکس افتخار می‌کند و می‌گوید: از ابتدای تاسیس وبه شکلی قبل از تاسیس افتخار حضور و فعالیت را در این گروه دارم.

وی ادامه می‌دهد: به واسطه حضور اعضای خانواده در هیئت موسس و متعاقبا هیئت مدیره و مدیریت عامل موسسه از ابتدا در جریان امور و روند تاسیس اقدامات موسسه بودم.

این عضو مجموعه مکس در حوزه روابط عمومی فعالیت دارد و در خصوص اهداف این موسسه می‌گوید: تا اهداف عالیه و بلند مدت موسسه بی شک فاصله داریم و هنوز نتونستیم به شکل جامع وکامل در خدمت این بچه ها و خانواده هاشان باشیم اما سعی داریم توقف نداشته باشیم و بی لحظه ای سکون اقداماتمون رو اجرا کنیم تا به نقطه مطلوب برسیم.

انتهای پیام/9003

منبع: ایسنا